La familia como puntal y promotora de la autodeterminación.

Los humanos nacemos en estado de indefensión y dependencia. El proceso de desarrollo lleva a hacia la autonomía y se reconoce la posibilidad que cada uno sea artífice de su propio destino. Pero cuando el desarrollo enfrenta problemas, aparecen en el imaginario social prejuicios que lo dificultan señalando las limitaciones y no las singulares potencialidades de cada sujeto. Es poco frecuente que alguien se plantee la posibilidad de autonomía y el derecho a la autodeterminación. Esto sesga la mirada hacia las personas con discapacidad ya desde los brazos de sus padres. Es también desde ese lugar que pueden empezar a gestarse cambios.

La situación actual de dependencia de las personas con discapacidad intelectual es un reflejo del imaginario social histórico que reduce la visualización de estas personas como sujetos de derecho, así como las posibilidades de las mismas de llegar a tener estatus de adultos, con todo lo que esto implica.

En tal sentido, la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad promovida por la ONU y en proceso de ratificación por los países miembros, establece los principios básicos que permiten la transformación de esta realidad tan generalizada como limitante desde la época de que las personas con discapacidad (PCD) eran escondidas en sus casas o en instituciones y no tenia contacto con el afuera, hasta el momento actual, hemos atravesados etapas diferentes.

Las transformaciones tuvieron básicamente origen en las familias, las que compartiendo entre si sus dificultades, comenzaron a constituirse como organizaciones de la sociedad civil, logrando a partir de sus demandas, “comenzar a hacer visible lo que hasta ese momento era invisible”.

En este proceso de transformación podemos mencionar:

-La necesidad de cambiar la consideración del diagnostico medico como oráculo masificante, lo que no permite pensar en que cada persona puede tener sus particulares posibilidades, diferentes a las de otras con la misma “patología” de base.

-La convicción de que los problemas de las personas con discapacidad no están generados solo por sus propias dificultades sino también por la interacción con su entorno, así como por el lugar y el compromiso de la comunidad  para con ellas.

-la certeza de que es posible transitar el camino de la dependencia a la autonomía, de la protección o sobreprotección a los apoyos, de la institucionalización a la autodirección, abriendo espacios para que cada persona pueda elegir como ser gestora de su propia vida.

Las familias, como parte de la comunidad, están atravesadas por las mismas representaciones sociales, limitantes y prejuiciosas, que es necesario cambiar.

Cuando una familia debe enfrentarse con la dolorosa irrupción de la discapacidad en su seno se le deben brindar los elementos necesario para que puede vislumbrar, desde el principio, que el camino hacia una vida rica de la persona afectada es posible.

También, que este camino se debe iniciar desde la primera infancia o tan pronto se establece la sospecha diagnóstica y que transitarlo implica contar con tratamiento  y apoyos necesarios e imprescindibles para cada situación particular.

Es en la familia donde comienzan las primeras transformaciones, donde la toma de conciencia de los derechos que tienen las personas con discapacidad a elegir sus propios caminos, sus proyectos de vida, a vivir con dignidad sus propias elecciones, provoca los cambios consecuentes que los hacen posible. Por supuesto que no pensamos en la familia sola sino en una interacción con los profesionales, quienes aportarán los elementos que ayuden a pensar en cada uno, sus dificultades, buscando modos de apoyarlo para resolverlas y dándole confianza en sus propias posibilidades, acostumbrándolo a elegir y especialmente dándole el tiempo extra que le sea necesario para lograrlo. Haciendo todo con el/ella y no por el o ella. No se trata de negar las dificultades, sino de reconocerlas y buscar los modos de minimizarlas.

Un escolar cualquiera sea la modalidad de su escuela puede construir sus aprendizajes a partir de las ofertas y acompañamiento de sus maestros o ser un repetidor automático de lo que el otro le pide. Cuando se trata de un niño con necesidades educativas especiales integrado en una escuela común, puede suceder que crezca sintiéndose capaz de aprender con su grupo si sus docentes y equipo de apoyo preparan las adecuaciones curriculares necesarias fuera del aula o con la mínima participación en la misma. Por el contrario si el “maestro integrador o de apoyo”, está siempre a su lado diciéndole en cada momento que puede hacer o no hacer, crecerá sintiendo o pensando que nunca podrá lograr algo por si mismo. Esas mismas sensaciones, favorables o no tendrán sus compañeros transformando o reafirmando de este modo las representaciones sociales antes mencionadas.

Cualquier adolescente padece de una angustia básica, la del riesgo de ser mal comprendido a cada paso, de ser desconocido en cada gesto. En principio por la paradoja temporal que soporta. Todavía no es lo que ya debería ser (adulto) al mismo tiempo que no debería ser lo que es (adolescente).

Un adolescente con discapacidad intelectual es considerado niño y aun siendo adulto cargará con la pesada imagen del niño eterno. Sin embargo su imagen debería obligar al reconocimiento inequívoco de esa persona en su singularidad. Una imagen que grite y destaque las diferencias del estatuto familiar y de otras personas con el mismo diagnóstico un semblante nuevo y desconocido para todos, que represente una identidad secreta, solamente compartida por sus círculo de aliados. Imagen que puede llegar a estar representada por cabellos erectos, tatuajes, identificación con personajes y grupos de moda. La formación de una nueva orden, la orden de los amigos.

¿Favorecen la generación de amistades en las PCD? ¿Se abren espacios para que compartan lo que quieren llegar a ser?.

Muchos allegados se sienten culposos si les permiten soñar con lo que parece poco probable o aun imposible de realizar. Esto como un modo de cuidarlos o evitarles desilusiones.

Nadie tiene la garantía de que todos sus sueños de hagan realidad. Todo lo contrario. Seguir soñando tener proyectos es el motor de la vida.

Es con los logros cotidianos que todos nos vamos constituyendo como sujetos autónomos superándonos diariamente, Ej. Quién temía viajar solo se sintió mucho más libre cuando pudo hacerlo.

El paso de la dependencia hacia la autonomía no solo significa liberación y aumento de la autoestima para la persona que lo logra, sino para quienes acompañan.

Este pasaje implica una redistribución de roles y miradas hacia la persona con discapacidad intelectual, la que puede reubicarse en el respetado lugar de quien es capaz de dirigir su propia vida y por lo tanto decide y da pasos a lograr metas, en un proceso de retroalimentación que lo lleva a una situación superadora, en un continuun que conduce cada vez mas hacia una potencial independencia.

Autónomos pero no solos: todos los seres humanos interactuando entre si se mueven en un circuito de apoyos mutuos.

Las PCD necesitan apoyos de diferentes clases, frecuencia y duración, según las dificultades que tenga.

Algunos requerirán que se les ayude a manejar su presupuesto, otros el dinero, otros a bañarse y vestirse, etc. Cada uno según sus demandas.

Pensar de este modo exige a la familia superar fuertes temores, atreverse a permitir que sus allegados con discapacidad corran los riesgos que implican transitar la vida. Vivir plenamente tiene riesgos para todo. El asunto consiste en dar lugar para que cada uno decida si quiere o no correrlos. Preguntarle al interesado qué quiere hacer de su vida y brindarle los apoyos necesarios para que aprenda a cuidarse, evitando o eludiendo lo que puede prevenirse, es quererlo,  respetarlo, es promover su mejor calidad de vida.

La consideración de las PCD como sujeto de derecho es otro de los objetivos que aun no ha sido plenamente alcanzado. Algunos derechos de han convertido en obligaciones, limitando la posibilidad de decisión, por Ej. La curatela, institución jurídica proyectada para proteger de abusos a las personas que la necesitan, pero no todas la necesitan. Muchas familias son erróneamente asesoradas en este sentido, generalizando el uso indiscriminado. Se ha inhabilitado a quien hubieran podido conservar el ejercicio de sus derechos, con el simple consejo y apoyo de sus allegados.

Es imprescindible realizar acciones que clarifiquen la pertinencia y oportunidad de la utilización de un recurso que debería utilizarse como excepción y no como norma.

Se inscribe la necesidad de permitirnos pensar acerca de los derechos de las PCD de estableces relaciones afectivas y amorosas, públicas, privadas e íntimas, desterrando en este sentido los prejuicios tan inhabilitantes como masificantes.

Siguiendo este camino podremos alcanzar el ideal de compartir la vida con personas adultas que proyecten su vida, sus actividades y su vivienda eligiendo como y con quién compartir sus días y contando con los apoyos para hacerlo posible y sustentable.

Lograrlo permitiría que la angustiante pregunta de los padres ¿qué será de él o ella cuando nosotros no estemos? Se convierta en una cuestión en abstracto y pueda ser reemplazada por: ¿qué podemos hacer ahora y cada día para promover su mejor calidad de vida, dándole herramientas para que aprenda a manejarse de modo autónomo, autodirigido y autogestivo.

 

(De Stella Páez y Alicia Hirshhorn- Extraído de Revista “El Cisne”, enero de 2008)